#全球只有不到 5% 的罕见病有药可医，人类为什么要投入重金研究应对？「孤儿药」公共价值何在？#

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1、目前，全球已知罕见病有 7000 多种，超 3 亿罕见病患者，中国罕见病患者超过 2000 万

2、70% 的罕见病在儿童期就已经发病，儿童期的诊断至关重要

3、生命定格在 11 岁的女孩米拉，是一系列医学奇迹的创造者——她是第一位个人定制药物的使用者；以她命名的药物的研发，启发了针对一系列单基因罕见疾病的治疗… 米拉的奇迹也引发了一个新的问题：对于患者数量极为稀少甚至只有孤例的疾病，人类为什么要投入重金研究和应对？「孤儿药」的公共价值何在？只为一个人的药：罕见病「孤儿药」价值何在？

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